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沈阳23岁女孩患遗传性共济失调不想像亲人

发布时间:2019-11-22 19:26:30 编辑:笔名

沈阳23岁女孩患遗传性共济失调 不想像亲人那样死去

18岁发病,只能用脚尖走路,说话口齿不清,最终呼吸衰竭而死。这些症状一直缠绕着一个家族。

    23岁的陈瑜是这个家族最后一个孩子,不幸的是,她在18岁时也发病了。

    但一次央视播出的科教节目又让她有了生的希望……

    7岁前

    她所有近亲都去世了

    昨日上午,在解放军四六三医院神经外科病房,看到了23岁的陈瑜。

    陈瑜家在海南省文昌市,送她来沈阳治病的是她父亲的战友老陈,他称,陈瑜的近亲都因患一种怪病去世了。

    “这孩子出生不到一年她爸爸就发病了,她妈妈本来就有心脏病,在孩子3岁时跳井自杀了。”老陈说,到陈瑜7岁时,家里的几位直系亲人都相继因为这种“只能用脚尖走路,说话口齿不清,呼吸困难”的怪病死了,之后陈瑜被接到了姑姑家。但陈瑜到了18岁时也发病了。

    怕拖累姑姑

    她主动住进敬老院

    “患上这种怪病就只能等死,村里的老人都这么说,我特别害怕。”陈瑜吃力地说着自己的经历,她说因为怕拖累姑姑,她住进了敬老院。“我那时天天想,我究竟得了什么病?我会什么时候死,我还想把自己送给医院做医疗实验。”陈瑜说,直到前段时间,她看到中央电视台的走近科学节目里有个人和她的病特别相像,那人接受治疗后已经能独立走很长的路,“看到电视里的人病情好转,我觉得也许我能摆脱和家人一样的命运……”

    在海南媒体的求助下,本报帮助他们联系到了解放军四六三医院神经外科的王连仲主任。

    医生:

    女孩治疗后有生的希望

    神经外科主任王连仲表示,陈瑜患的是遗传性共济失调,这是一种以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病,世代相传的遗传背景、共济失调表现及小脑损害为主的病理改变是其三大特征。疾病除小脑及传导纤维受累外,常累及脊髓后柱、锥体束、脑桥核、基底核、脑神经核、脊神经节和自主神经系统等。在没有间充质干细胞疗法之前,病人最后都只能因呼吸衰竭而死。

    “目前看她主要是脑部有问题,脑干萎缩,而且她的肌肉张力很强,如果没有外力,腿就无法伸直。”王主任表示,以往做过很多例和陈瑜类似的手术,都比较成功,陈瑜也是有希望改善现状的,改善后就能够延长生命。

    截稿时陈瑜已经入院。

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